PREMIÈRE SOIRÉE RENCONTRE ENTRE PATIENTS ET EDUCATION THÉRAPEUTIQUE SAS

Le mardi 11 juin 2019, le programme d’Education Thérapeutique du patient porteur d’un Syndrome d’Apnée du Sommeil (SAS) organisait sa première soirée de rencontre avec les patients et les différents acteurs du programme. Etait conviée à cette occasion Mme PACCOT Nathalie qui a pu parler de son expérience de patiente experte au sein de l’Association Française des Diabétiques pour l’Oise (AFD60). 16 patients ont répondu l’invitation.
Un moment d’échange qui a permis au Docteur BIDEGARAY et son équipe de présenter les deux premières années d’activités du programme et d’envisager les évolutions de ce dernier pour l’année à venir.

Le programme SAS a permis à 61 patients sur les deux dernières années de bénéficier d’un parcours éducatif pour une meilleure autogestion de leur pathologie, d’un suivi individuel régulier avec le médecin, la psychologue, le diététicien et les deux techniciens sommeil ainsi que de séances collectives autour de la maladie et de la problématique du surpoids. A l’issue de ces deux années, 13 patients ont fini leur parcours avec un bénéfice sur leur confort de vie.
Lors de cette rencontre, un partenariat avec l’Union française des œuvres laïques d’éducation physique (UFOLEP) pour la mise en place d’une activité physique adaptée (APA) a été évoqué. Celle-ci permettrait aux patients d’accéder à des ateliers de Sport-Santé et ferait suite à un bilan APA. Ce partenariat doit encore être finalisé et signé pour un espoir de le voir débuter à la rentrée de Septembre.

La place du patient au sein des équipes ETP a été présentée par Mme PACCOT ; patient « référent » qui accompagne les professionnels de santé dans la construction du parcours éducatif et patient « expert » formé à l’ETP qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps ce qui lui confère une légitimité et une crédibilité fortes dans les messages qu’il apporte et qui peut co-animer les séances éducatives avec les professionnels de santé. Un patient a déjà exprimé son souhait de participer dans un premier temps comme patient « référent ».

Des difficultés ont aussi été abordées, comme celles liées aux horaires de consultation et d’atelier qui sont difficilement accessibles aux patients ayant un emploi (2/3 des patients ont moins de 65 ans) ou un atelier collectif sur l’estime de soi qui peine à s’organiser. Des contraintes auxquelles le programme va essayer de s’adapter.

L’échange s’est poursuivi avec convivialité autour d’un buffet qui augure de nouveaux partages à venir entre les patients et l’équipe d’éducation thérapeutique.